?

Log in

Во втором издании бесплатного пособия для родителей детей, больных лейкозом и другими онкологическими заболеваниями, расширили раздел, посвященный психологическим вопросам.

«У вашего ребенка рак», — после этой фразы родители в первое время не знают, что делать и как себя вести. Растерянность, паника, горе родственников может ухудшить состояние маленького пациента. У сына Наталии Ледневой, идеолога книги, был диагностирован острый миелобластный лейкоз (рак крови) в 1 год и 2 месяца. Столкнувшись с недостатком информирования, Наталия решила написать книгу в помощь родителям, оказавшимся на ее месте. В «Книге в помощь» собраны ответы на вопросы, с которыми сталкиваются мамы и папы, узнав о раковом заболевании ребенка, разделы расположены в хронологическом порядке с момента с момента определения диагноза и назначения лечения до реабилитации. Первое издание вышло тиражом 2 000 экземпляров, второе – уже 5 700.

Книга распространяется бесплатно.Collapse )

Дополнением к «Книге в помощь» выпускается дневник пациента — разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения.

Книга распространяется бесплатно по заявкам родителей, благотворительных фондов и профильных медучреждений. Печатный экземпляр можно получить, оставив заявку на сайте www.onkobook.ru или попросив у врача. На сайте же можно скачать электронную версию книги.

Презентация о том, как создавалась «Книга в помощь» - www.slideshare.net/izubra/ss-26456644

covers
В копилке "Книги в помощь" сейчас 11380. Заявок на отправку "Деловыми линиями" я вчера создала на 10952 (Белгород, Чита, Новосибирск, Омск, Санкт-Петербург, Самара, Челябинск).
Создам еще одну-две и деньги закончатся совсем.

Яндекс.Деньги: 41001822886533
Карта Сбербанка: 6761 9600 0131 4028 45
В качестве назначения платежа необходимо написать «Благотворительное пожертвование».

Для перепостов напоминаю, что "Книга в помощь" - это пособие для родителей, чьи дети больны раком крови и другой онкологией. Вышло второе издание и мы рассылаем его по больницам всей страны.
http://onkobook.ru/

covers
Эта кулинарная ассоциация будет на на всего человека, а только на его голос.

С Олей (michelevaleria) мы, как это часто бывает в интернете, сначала подружились, а потом, спустя много месяцев, познакомились. Ехали в отпуске из Мюнхена на Гарду прямо сквозь её уже 10 лет как родной Больцано, да и заглянули в гости.

О, какой удивительный вкус получается, если родной русский язык смешать до состояния однородной массы с плотным итальянским акцентом. Такое все тянучее и грохочущее, бесконечное и дробное.

Жевательная резинка? Совсем нет грохота...
Варенье с грецкими орехами? Жидковато...

Чурчхелла! Откусишь и тяяяяяянешь, а она не отрывается. А потом - хррррум, хррррум, хрум-хрум...

Mexdrive

Саша (mexdrive) - чай.

Сидит себе девушка в уголочке, пьет что-то из обыкновенной такой чашки.
- А можно к вам?
- Охохо...
- А что вы пьете?
- Чай.
- Вот прямо так просто чай... А хотите угощу модным коктейлем?
- Охохо...
- А кем вы работаете?
- Физику в школе преподаю...
- Все понятно... Ну, не буду вас больше...
- Линуксом занимаюсь... Автогонки фотографирую... Продакшн телепередач об автомобилях запускаю...
- Ээээ... вы что ли в машинах разбираетесь?
- Как вам сказать...
- И водите что ли сами?
- Ну так... Пойду вот толпу от бокстера моего снова отгонять... Всего хорошего. А тегуаньинь здесь не берите, плохая партия какая-то. И от чаочджоу одно название. Обычный с имбирем возьмите, он ничего.

Jul. 23rd, 2013

Выложила на сайт "Беседу с врачом" в pdf.

http://onkobook.ru/book/beseda_s_vrachem.pdf 
Еще один страшненький раздел на "почитать".
Реанимация.
Комментировать, как обычно, можно прямо там.

https://docs.google.com/document/d/1qKxZ9VBcYCm68dXlETvXaWlezTuIMRaIgqjQIxKpACQ/edit?usp=sharing

Нетипичный Берлин

Вернувшись из Киева, мы оставили Сему на попечение ба-де и улетели продолжать отпуск в Берлин. Там тоже не обошлось без книжных дел.

Мы с мужем заглянули к художнице Светлане Франк отдать авторский экземпляр книги. Светлана подарила для книги картинку маленьких помидорок, которая начинает раздел «Кровь».

Порог Светланиной квартиры — это портал в другой мир. Берлин прямоугольный, удобный, предсказуемый, ритмичный. В нем сразу все понятно. У Светланы с порога все разноцветно и криволинейно, глаза разбежались, мысли тоже, руки потянулись все потрогать... Благо, мы сразу пошли на кухню, где можно было вцепиться в чашку, сохранив видимость вменяемости и хороших манер.

Сели за стол, на нем оказалось 4 кружки на нас троих. Улыбнулись: «Кто-то еще придет». И гости не заставили себя ждать. :) Через несколько минут пришла дочка Светланы Яна (иллюстратор и автор книг, известная как miumau), потом приехали внук Давид с женой Лизой и сыном Семой. У меня внутри, тихонько щелкнув, сомкнулись части именного магнита. И пусть наш Сема — Серафим, а этот Самуэль.

Позже я все-таки пошла посмотреть, что там дальше кухни. Квартира закручивается спиралью, окна выходят в разные стороны. И с каждым поворотом там все больше картин, фигурок, покрывал, фотографий, книжек... Чуть не потерялась...

Вот такое там

и такое

и такое

и такое

Фотографировать интерьер я не решилась, картинки взяты из Светланиного ЖЖ (http://st-f.livejournal.com/) и магазина (http://hallucienda.org).

Вот и сама Светлана.

 MG 4488sr400

Jul. 4th, 2013

Продолжаю наращивать содержание пособия по лейкозу для родителей. Вот такой получается подраздел "Разговор с врачом".

https://docs.google.com/document/d/1cgDZoYTll7iLDOZ2tAv5HzoXYztLMK_KQoQ2c8neR2M/edit#

Документ открыт на комментирование - велкам :)
Тех, кто не боится слова "паллиативная", прошу почитать и прокомментировать интервью о паллиативной помощи, которое пойдет во второе издание пособия по лейкозу для родителей "Книга в помощь".

https://docs.google.com/document/d/18ZSoMkFT3EFQpp_br-ch9QGCWlj-yIH1kIPOvErSA-4/edit#heading=h.nz2iqxq1qrvd

Комментировать можно в любом формате - от "мне тут что-то не нравится" или "отличное интервью" до "запятую уберите, пожалуйста".
В начале июня мы поехали в долгожданный отпуск, первый за последние три года. Онкологи все еще категорически не советуют Семе менять климат и летать самолетом, поэтому мы поехали на поезде в Киев.

В первую очередь я поняла, что Киев — это фитнес. Крутые холмы + брусчатка + бордюры без съездов + Сема в коляске... И тебе кардио-тренировка, и силовая. :)

Когда я попривыкла к рельефу и смогла смотреть не только “в пол”, а и по сторонам тоже, Киев стал кружевом, вязаными салфетками, узорами на торте и даже традиционной для Индии росписью хной. На какое здание не посмотри, оно все в завитушках, рюшечках, лепнине и барельефах. Можно просто встать посередине любой улицы центра и полдня разглядывать дома.

В Киеве мы встретились с Викторией Веретенниковой, психологом волонтерского проекта «Радуга жизни» при благотворительном фонде «Право на жизнь». Договорились, что как только все соавторы дадут добро, будем издавать «Книгу в помощь» на Украине. На данный момент 13 авторов и художников ответили, пятерых жду и еще буду запрашивать канадский госпиталь чуть позже.

Перевод на украинский решили пока не делать. Вика подарила мне три брошюры для родителей, которые издали в Киеве — они все на русском. Тем не менее некоторая локализации нашего пособия по лейкозу для Украины потребуется: нужно заменить списки благотворительных фондов и учреждений реабилитации, полностью переделать главу о больничных и инвалидности и получить одобрение в виде предисловия украинского онколога.

К нам в гости Вика пришла вместе с дочкой, которая очень быстро подключилась к процессу обсуждения нового тиража и стала вести протокол. Очень удобно :) теперь все под контролем.

_MG_4143s

Latest Month

September 2014
S M T W T F S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930    

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by Terri McAllister